Publié : 4 janvier 2011

Action ELA

Association contre les leucodystrophies

L’ASSOCIATION

Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association Loi 1901 reconnue d’utilité publique par Décret du 13 Novembre 1996.
C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies* et les maladies de la myéline* en établissant et en respectant des objectifs clairs :
Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
Stimuler le développement de la recherche grâce à la Fondation ELA créée en 2005
Sensibiliser l’opinion publique.

Leucodystrophies * = groupe de maladies dégénératives du système nerveux d’origine génétique.
La myéline* constituée de lipides qui enveloppe les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière est attaquée. Il en résulte une mauvaise conduction des messages nerveux et progressivement des troubles moteurs et intellectuels de plus en plus graves. En l’absence de traitement (greffe de moelle osseuse et nouveau médicament dont le coût annuel nécessite : 5,5 millions d’euros) ces enfants décèdent en quelques années de leur maladie.

SOMMAIRE

Pour en savoir plus sur l’association, cliquez ICI

Dans l’établissement ...

OPERATION ELA - OCTOBRE 2010

En raison des mouvements lycéens, la Dictée Ela n’ a pas pu avoir lieu dans l’établissement faute d’élèves présents.
Nous remercions le RHE76 et la famille de Julien Gallais qui s’étaient engagés à venir.

Néanmoins les opérations de collecte et de sensibilisation dans les classes sont maintenues.
Malgré l’annulation de la dictée, puis de la journée sportive (en raison des mouvements lycéens), la collecte réalisée cette année a rapporté 388.35 euros. Merci à tous les donnateurs, élèves et personnels !

OPERATION ELA - OCTOBRE 2009

Collecte record cette année : 917.56 euros !!! MERCI A TOUS ... La recherche avance, n’hésitez pas à consulter le site de l’association Ela.

Le texte de la dictée

Le dictionnaire - Guillaume Musso (2009)

Comme je n’ai jamais été très fort en orthographe, il m’a fallu cinq bonnes minutes pour trouver le mot « incurable » dans le dictionnaire. A voir les yeux fatigués de mes parents, je me doutais que j’allais lire une mauvaise nouvelle. « Incurable : qu’on ne peut soigner. Synonyme : inguérissable ». Quel rabat-joie ce dictionnaire ! Même pas une lueur d’espoir ou un mot réconfortant.

De colère, j’ai décidé de le jeter et d’en écrire un nouveau, sans maladie et sans pleurs, qui commencerait par « à vos marques » (parce que j’adore le sport) et finirait par « zoo » (parce que j’adore les animaux).
« Si cette maladie est aussi méchante, m’a affirmé le docteur, c’est parce que c’est une maladie orpheline ». Voilà une drôle d’explication : avoir perdu ses parents, est-ce une raison pour se venger sur les enfants des autres ? Je ne lui ai rien fait, moi, à cette maladie au nom compliqué.
Pourtant, si j’écoute les gens autour de moi, elle finira par me rattraper. Pas si sûr. La course, croyez-moi, je connais. Il faut me voir dans le stade : dès que j’ai ma vieille paire de baskets aux pieds, rien ne peut m’arrêter. Alors je vais courir, courir si vite que la mort ne me rattrapera jamais. Courir avec mes semelles de vent pour disperser aux quatre coins du monde les pages de mon dictionnaire.

Et si je dois m’arrêter un jour, je sais que viendront d’autres enfants pour prendre le relais, d’autres courses, d’autres espoirs. Et quand nous serons des milliers, quand nous serons une armée, nous piétinerons la maladie. Avec pour arme notre volonté. Et une bonne paire de baskets.

Nous remercions Guy Fournier, Manager du RHE76, qui cette année encore est venu apporter son soutien à notre opération, en lisant la dictée de son doux accent canadien à 400 élèves de seconde et de BTS NRC.

Toutes les photos de la dictée : ICI

OPERATION ELA - OCTOBRE 2008

Cette opération se déroulera en plusieurs temps forts :

  • JUSQU’AU 6 OCTOBRE Sensibilisation de tous les élèves de seconde au problème des maladies génétiques rares en général et des Leucodystrophies en particulier par les collègues de SVT (grâce entre autre à un DVD pédagogique envoyé par ELA et au thème génétique).
  • LUNDI 6 OCTOBRE de 9h30 à 10h30 LA DICTEE ELA , Cette année, un texte d’Eric Emmanuel Schmitt. La dictée sera lu par un « Dragon Canadien » (Le manager de l’équipe de Hockey sur glace de Rouen, Guy Fournier) , accompagné de deux joueurs de haut niveau. Tous les élèves de seconde participent dans le hall à la dictée. Le Jeune Julien Gallais, atteint de leucodystrophie et demeurant au Trait est invité à cette manifestation avec sa famille. La dictée sera ensuite corrigée par les professeurs de lettres de chaque classe.
  • DANS LES JOURS SUIVANTS … Lancement de LA COLLECTE ! Des enveloppes seront confiées à deux élèves volontaires de chaque classe (des secondes aux BTS) par les collègues de SVT ou par les professeurs principaux. La collecte prendra fin le jour de la journée sportive d’intégration.
  • VENDREDI 24 OCTOBRE LA JOURNEE D’INTEGRATION SPORTIVE ET CITOYENNE Lors de cette journée « Mets tes baskets et bat la maladie », un stand ELA sera tenu. Les élèves y déposeront leur collecte, des objets seront mis en vente et un « sac à dos garni » à peser sera proposé ; l’ensemble des gains seront reversés à l’association.
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OPERATION ELA - OCTOBRE 2007

Texte de l’encadre

Lundi 1er Octobre 2007, 10h30
Lancement de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie »

1ère lecture du texte par le professeur organisateur de l’action...et l’écoute attentive de Guy Fournier, manager général de l’équipe de Hockey des Dragons de Rouen qui devra ensuite en faire la dictée.
C’est avec son célèbre accent québécois que Guy Fournier dicte alors aux 350 élèves des onze classes de seconde , la dictée d’ELA écrite cette année par Daniel Pennac.

Parrainée par le ministère de l’Education nationale depuis 1996, cette initiative à la fois éducative et citoyenne se déroule tout au long de l’année scolaire. Après une sensibilisation en cours de SVT et la dictée, une grande collecte est lancée et enfin les élèves participent à un événement sportif organisé dans leur établissement. Les fonds collectés sont destinés à l’association Ela qui lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

Le texte de la dictée

de Daniel Pennac

Tout le monde le lui avait dit : rien ne poussera jamais là-dessus, jeune dame ! Autant semer sur une coquille d’oeuf. On lui donnait toutes sortes de raisons pour renoncer, la plus fréquente étant que personne,-vous m’entendez :« personne ! »-n’a jamais,-vous m’entendez :« jamais ! »,- rien fait pousser sur cette terre !

C’est tout calcaire, silex et grands vents, ces étendues-là. Et quand ce n’est pas le vent du nord, c’est le vent du sud. Tout s’envole, là-dessus, l’homme lui même a peine à tenir debout sur ce sol de lune. Et puis l’hiver ça gèle, et puis l’été ça grille, et quand il pleut la flotte fout le camp par en dessous, entraînant avec elle le peu de terre où les racines auraient pu s’accrocher. Rien à faire, on vous dit, jeune dame, aucun espoir ! D ne guérira jamais.

Il y a quinze ans de ça. Quinze années divisées par leurs quatre saisons.Aujourd’hui, 16 août 2007, je vous écrit cette dictée au coeur du jardin qu’Ela a fait naître de ce néant, à l’ombre fraiche du tilleul qu’elle y a planté, dans le feu d’artifice des solidagos, des épilobes, des ancolies, des euphorbes, des aconits, des ellébores, des roses trémières, de la valériane, de la sauge, de la joubarbe, de l’absinthe, de toutes ces vivaces si belles à voir et si difficiles à orthographier.

A tout ce qu’on lui objectait il y a quinze ans, Ela avait juste répondu :

  • Comme cette terre désespérée, ces enfants n’ont besoin que d’une chose pour guérir : beaucoup d’amour.
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Les élèves de seconde, ensembles , à l’écoute du texte de la dictée Ela
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Julien gallais et son frère
Mme Curdel
Mme Bourgeois
M. Fournier
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Lecture de la dictée ELA par Guy Fournier, Manager du RHE76
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Bilan de la collecte 2007

22 classes ont fait des dons allant de 1 euro à 79 euros et 50 cts !!!

Le niveau globalement le plus généreux a été le niveau seconde.
Des personnels de l’établissement ont également participé à la collecte.

Somme totale collectée : 760.59 euros

MERCI A TOUS LES DONATEURS

Comme vous l’avez peut-être vu à la télévision ou entendu à la radio récemment, la recherche avance et plusieurs enfants atteints de Leucodystrophies sont en traitement expérimental très prometteur... C’est aussi un peu grâce à vous tous !

OPERATION ELA - OCTOBRE 2006

Texte de l’encadre

De tradition dans l’établissement, la dictée ELA est initiée par les professeurs de SVT et d’EPS afin de sensibiliser les élèves aux maladies génétiques. Depuis l’an dernier, ce sont des sportifs de haut niveau qui viennent faire la dictée au lycée, partageant un moment d’échange et de solidarité avec les élèves. Cette année nous avons le plaisir d’accueillir 4 Hockeyeurs rouennais, et leur accent canadien risque certainement de donner une tonalité particulière à cette dictée ... Ce temps fort marque le lancement de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » qui se termine dans notre lycée le 20 Octobre lors d’une grande journée sportive. Pendant tous le mois, une collecte d’argent est pilotée par les élèves délégués de classe de seconde.

LUNDI 2 OCTOBRE : LA DICTEE

UN SEUL IMPERATIF : LA SOLIDARITE

François Morel

« Monte dans ta chambre et va te coucher ! », « mouche ton nez et dis bonjour à la dame ! »

Ah ! Depuis l’enfance, nous en avons entendu des ordres, des commandements, des sommations... Parfois les impératifs sont énigmatiques : « ouvre la bouche et ferme les yeux ». Parfois militaires : « mettez-vous en rang deux par deux et taisez-vous ». Ils invitent souvent à la prudence : « regarde bien à gauche et à droite et attends bien que le petit bonhomme soit passé au vert avant de traverser », quelquefois à l’hygiène élémentaire : « enlève les doigts de ton nez. »

Un jour heureusement, on entend quand même des directives un peu plus voluptueuses : « approche-toi de moi, embrasse-moi... »

Depuis quelques années, une nouvelle formule est née. C’est encore un ordre mais joyeux celui-là, énergique, vital... Il s’adresse à tout le monde, aux filles et aux garçons, aux grands et aux petits, aux matheux et aux littéraires, aux cancres et aux premiers de la classe, pourvu qu’on soit de bonne volonté. Pourvu que l’on juge l’égoïsme comme un fléau, l’individualisme comme une notion ringarde. Pourvu que l’on considère la résignation, le renoncement comme des ennemis mortels.

« Mets tes baskets et bats la maladie » comme on dirait « retrousse tes manches et refuse la fatalité ». « Prends ton courage à deux mains mon cousin et invente un monde plus solidaire. »

L’union des bonnes volontés fait la force de la vie !
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Dictée ELA Oct 2006
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Dictée ELA Oct 2006
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Dictée ELA Oct 2006
Julien Gallais
Marc André et Sébastien Thinel
Dominique Léveillé
Guy Fournier
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Lecture par Guy Fournier, Manager du Rouen Hockey Elite
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Dictée ELA Oct 2006
Lecture par Dominique Léveillé, Joueur de Hockey du RHE
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Dictée ELA Oct 2006
Lecture par Marc André Thinel joueur du RHE
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Dictée ELA Oct 2006
Lecture par Sébastien Thinel joueur du RHE

CLOTURE DE L’ACTION 2006

Lors de la journée sportive. Un grand loto a été organisé avec de nombreux lots à gagner (tee shirt dédicacés, casquettes, porte clefs, bons d’achat dans un magasin de sport...). C’était aussi la fin de la collecte dans les classes.

fonds récoltés au 21 Nov : 800 euros !

BRAVO A TOUS !

OPERATION ELA - OCTOBRE 2005

Texte de l’encadre

Motivés par Mme Curdel, professeur de SVT, et Mme Bourgeois, professeur d’EPS,

190 élèves de seconde du lycée ont participé à la dictée ELA, évènement national...

Ce lundi matin, ces volontaires étaient attentifs aux voix de deux champions de haut niveau :

Marine Lazarotto, championne de France 2005 de saut en hauteur, catégorie espoirs ; et Emmanuel Ngom Priso, champion du monde juniors et premier champion de France 100 mètres en salle.

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Dictée Ela Oct 2005
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Dictée Ela Oct 2005
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Dictée Ela Oct 2005

LA DICTEE ELA LANCE L’OPERATION

« METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE »

DANS LES ETABLISSEMENTS SCOLAIRES.

Le texte de cette dictée intitulé « la petite faute » avait été rédigé par Daniel Picouly, prix Renaudot 1999. Quelques mots pour réfléchir aux leucodystrophies, au handicap et prendre le temps de partager et d’échanger avec son professeur, ses camarades, une personnalité ... des valeurs de SOLIDARITE et de RESPECT.

Un moment privilégié de la vie scolaire ...

L’ASSOCIATION ELA, regroupe depuis 1992 les familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques orphelines paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales.

L’objectif de cette opération est de collecter des fonds pour la recherche
Les élèves de toutes les classes ont ensuite été sensibilisées au problème des maladies génétiques.
Une collecte a eu lieu dans toutes les classes et lors de la journée sportive.
Au total les lycéens ont pu envoyer 600 euros à l’association.

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